Defektolozi Centra “Budućnost”, Nataša Tintor i Saša Božičković, organizovali su aktivnosti povodom obilježavanja Dana rijetkih bolesti. Kroz ovogodišnji slogan “Zagrli za rijetke”, osmislili su raznovrstan program, čime su pružili snažnu podršku i podigli svijest o izazovima sa kojima se susreću osobe oboljele od rijetkih bolesti. Rijetke bolesti, iako ih je često teško prepoznati, utiču na živote hiljada ljudi, a svijest o njihovoj specifičnosti i potrebama od ključne je važnosti za poboljšanje dijagnoze, liječenja i svakodnevnog života oboljelih.
Rijetkom bolešću se prema klasifikaciji Evropske komisije, smatra bolest koja se javlja u manje od 5 slučajeva na 10 000 pripadnika populacije. Rijetke bolesti se međusobno jako razlikuju po toku, težini i načinu nastajanja, ali ono što je zajedničko za sve njih jeste da su hronične, progresivne, degerativne,često izazivaju različite oblike invalidnosti i utiču na značajno skraćenje životnog vijeka oboljelog.
Najčešći problemi koji prate oboljele od rijetkih bolesti su dugotrajna dijagnostika, neadekvatna socijalna i zdravstvena zaštita, nedostatak znanja i iskustva, nedostatak terapije, vrlo skupe terapije i sl. Zbog svega toga trebalo bi da oboljeli budu prepoznati u zdravstvenom i socijalnom sistemu kao vrlo vunerabilna grupa.